NEUROSCOPIO:ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA Y PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE CUIDADOS: DOS NUEVOS ENFOQUES EN LA ASISTENCIA A PERSONAS CON DEMENCIA

Los cambios demográficos, sanitarios, económicos y sociales que se han producido en las últimas décadas han traído consigo nuevas formas de enfocar la asistencia a las personas mayores, en general, y a las personas con demencia (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, enfermedad de cuerpos de Lewy, etc.), en particular.

Los problemas a los que nos enfrentamos como sociedad ante una proporción creciente de personas mayores y muy mayores (de más de 80 años) requieren de soluciones efectivas y que sean abordables con los recursos disponibles. Además, las personas desean tener una mayor participación en la toma de decisiones relativas a su salud y a las condiciones en las que quieren vivir. Es decir, ejercitar su autonomía e intentar alcanzar la mayor calidad de vida que les permita su estado de salud y capacidad funcional. Esto se ha plasmado en programas de actuación con nombres tan sugestivos como “envejecimiento activo” o “llenar de vida los años”.

Las personas con demencia suelen estar en este grupo de edad (mayores o muy mayores) y a las limitaciones comunes que suelen presentarse, se suman dificultades crecientes en el rendimiento cognitivo (fallos de memoria, desorientación, problemas para llevar a cabo el cuidado propio, alteraciones del sueño, trastornos de conducta, etc.). Así, junto con diversas enfermedades frecuentes en la población adulta mayor (artrosis, diabetes, hipertensión), y la correspondiente polifarmacia que se requiere para su tratamiento, aparecen necesidades importantes que van más allá del estricto ámbito médico. Entre otras, contar con compañía y ayuda para que la persona con demencia pueda realizar sus actividades habituales (moverse en su entorno, cocinar, usar el dinero) o, cuando progresa la enfermedad, compensar los déficits en la capacidad para llevar a cabo las funciones básicas (asearse, comer, etc.).

Para responder a este número creciente de necesidades, la asistencia a las personas con demencia se ha reorientado y ha pasado de un modelo biomédico (con un foco exclusivo en la enfermedad) a una concepción amplia e integral de la persona en sus esferas biológica, psicológica, social y espiritual. Como consecuencia de ello, en la actualidad se considera que la asistencia multidisciplinar, en la que participan diversos profesionales (médico, enfermera, psicólogo, trabajadora social, fisioterapéuta, terapeuta ocupacional, etc.), es la más adecuada para proporcionar soluciones a las múltiples necesidades de la persona con demencia. Este equipo trabaja de forma coordinada y, tras evaluar la situación, establece de forma conjunta objetivos que toman en consideración todos los aspectos mencionados de la persona y formula y lleva a cabo un plan de actuación para alcanzarlos.

El término “asistencia centrada en la persona” resume esta filosofía de actuación. Lo importante es lo que precisa la persona y su entorno familiar, atendiendo a lo que realmente le importa a él. Es decir, sus gustos, preferencias, valores, creencias o, en otras palabras, lo que le caracteriza como una persona única con su propia dignidad. Para poder proporcionar esta asistencia en necesario, en primer lugar, conocer cuáles son estos rasgos que distinguen a la persona: ¿qué quiere y cómo lo quiere?, para adaptar los cuidados que vaya a precisar: a sus necesidades y deseos (lógicamente dentro de las limitaciones que su salud, situación de dependencia, capacidad económica, etc., le imponen). Aquellas personas queridas y con las que convive la persona con una enfermedad crónica y progresiva, como es la demencia, van a tener mucho que decir sobre todo esto y deben participar en esta asistencia. Especialmente, cuando la enfermedad progrese y la persona con demencia no sea capaz de expresar claramente sus deseos.

Así, cuestiones tales como dónde residir (domicilio, residencia), con quién (cónyuge, hijos), en qué entorno, qué hacer ante problemas de salud, quién toma las decisiones, con qué criterios, que es lo que realmente tiene valor para la persona enferma, son las trascendentes y las que deben pesar cuando hay conflictos o se debe elegir entre opciones. De esta manera, en algún momento, quizás el lograr mantener la compañía de la esposa, debe valorarse por encima de otras cuestiones como el tratamiento de un problema de salud que requiere ingresos prolongados en un hospital.

Estas consideraciones introducen el segundo concepto que sustenta esta nueva actitud en los cuidados que requieren las personas con demencia: su planificación anticipada. La “planificación anticipada de cuidados” supone un proceso activo y dinámico que se basa en la comunicación y en la toma de decisión conjunta, en previsión de situaciones que cabe esperar que se den en el futuro. El paciente con demencia, su familia, y el equipo asistencial son los actores y responsables de este proceso.

Para que sea verdaderamente eficaz esta planificación, debe basarse en una información veraz y en una relación de confianza establecida y mantenida en el tiempo entre los que reciben y los que proporcionan los cuidados. La persona con enfermedad de Alzheimer, y su familia, pueden así llegar a las decisiones que mejor reflejan sus deseos y valores, de modo que sean conocidos y respetados por el equipo asistencial que se vaya a hacer cargo de la atención sociosanitaria y médica en los próximos meses o años. Este proceso permite reflexionar y decidir en un ambiente de tranquilidad y evitar tener que tomar decisiones importantes en situaciones de crisis que se puedan presentar. Estas decisiones pueden ser muy concretas: se plantea ingresar al paciente en un hospital para tratar una infección grave a pesar de que su enfermedad está ya muy avanzada. ¿Qué querría el paciente y su familia en este caso?

Hay muchas otras decisiones, siempre contando con que es imposible prever todo de antemano, que conviene haber considerado (y resuelto): ¿quién debe tomar las decisiones de salud por mí cuando yo no pueda hacerlo?, ¿dónde me gustaría fallecer?, ¿qué es realmente importante para mi?, ¿qué creencias religiosas tengo y cómo me gustaría que fuesen atendidas?

Finalmente, todas estas cuestiones que he tratado en este texto referidas a una persona cabría plantearlas para un grupo: las personas que padecen actualmente demencia (o que la desarrollarán en los próximos años) en Pozuelo de Alarcón. Puede ser un ejercicio útil que como sociedad, autoridades, instituciones y vecinos, nos planteemos cómo podemos favorecer que la atención a estas personas, cada vez más, reciban una asistencia centrada en la persona y que reciban unos cuidados bien planificados. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón (AFA Pozuelo) existe para colaborar en esta empresa. Proporcionamos información, orientación, apoyo y servicios a las personas con demencia y a sus familias de nuestro municipio en cualquier momento del curso de la enfermedad, contribuyendo a que reciban la mejor asistencia: la que se centra en la persona, sus deseos y necesidades, y la que prevé las dificultades para resolverlas.

Juan Lahuerta. Médico Neurólogo. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón

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Boletin. AFA Pozuelo. Sept-Dic 2018

LECTURAS RECOMENDADAS

Me dirijo a todos como socio de AFA Pozuelo.

En los últimos tiempos llegaron a mis manos varios libros y entre ellos TRES que se me ocurre mencionar y compartir su lectura en el caso que alguno le pudiera interesar. Estos son:

– LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO – Autora Andrea Gillies.

La autora es una periodista británica que decidió dejarlo todo para dedicarse a cuidar a su suegra afectada de Alzheimer.

– ERES TU MEMORIA – Autor Luis Rojas Marcos.

El autor ejerce, en 2011, como profesor de Psiquiatría de New York University . Miembro de la Academia de Medicina de la misma ciudad.

Se interesa y escribe sobre el Alzheimer.

– LA SOLEDAD DE LOS MORIBUNDOS – Autor Norbert Elías.

Autor polaco, sociólogo, expone el tema de los mayores de una forma exquisita. Refleja el actual comportamiento de la sociedad ante la llamada tercera edad. Es excelente.

Van mis mejores deseos.

Fernando Ampudia Martínez

EL NEUROSCOPIO: Actividad física y demencia 

Hay un gran consenso acerca de los beneficios de la actividad física para la salud. Muchos estudios han demostrado que incluso una actividad ligera a moderada (caminar treinta minutos tres veces a la semana) reduce el riesgo cardiovascular, mejora la función respiratoria, la resistencia y acondicionamiento muscular, el estado de ánimo, etc., en todas las edades y quizás especialmente en los mayores. 

Su efecto sobre la capacidad cognitiva y funcional de personas con demencia es, sin embargo, objeto de controversia. Algunos estudios parecen indicar que el ejercicio tiene un efecto positivo sobre la alteración cognitiva de personas con demencia, pero en otros dicha mejoría no se demostró aunque sí un efecto beneficio sobre la salud física general. 

En mayo de 2018 se publicó, en el British Medical Journal, un estudio británico bien diseñado que investigó el efecto de un programa supervisado de ejercicio aeróbico y fortalecimiento muscular sobre la alteración cognitiva y otras variables en 494 personas con demencia leve a moderada  de una media de 77 años de edad (Dementia And Physical Activity –DAPA- Trial).  

Dos tercios de los participantes llevaron a cabo este programa durante cuatro meses  mientras que el tercio restante siguió con su actividad física habitual. La asignación a uno u otro grupo se hizo al azar y los evaluadores desconocían a qué grupo se había asignado a cada participante.   

La función cognitiva se evaluó al cabo un año mediante una prueba bien establecida (ADAS-cog).  También se evaluó la capacidad para realizar actividades de la vida diaria, presencia de síntomas neuropsiquiátricos (agitación, etc.), calidad de vida del paciente y del  cuidador así como la carga del cuidado del paciente. El acondicionamiento físico se midió con una prueba sencilla: la distancia recorrida en seis minutos de marcha. 

Los resultados del estudio no demostraron mejoría por el programa de ejercicio en la capacidad cognitiva (enlentecimiento del deterioro) ni en las otras funciones evaluadas, aunque sí una importante mejora de la prueba de la marcha a corto plazo. De hecho, se observó una pequeña diferencia en la mayor progresión de los síntomas cognitivos en las personas del grupo que realizó el ejercicio, aunque de significado no concluyente. En el grupo que realizó el programa de ejercicio ocurrieron cuatro acontecimientos graves relacionados con esta actividad: un caso de angina de pecho inducida por el ejercicio, dos caídas con lesiones y un empeoramiento importante de dolor de cadera.  

Por lo tanto, de acuerdo con los resultados de este estudio, no se recomienda la realización de programas de ejercicio como el descrito para las personas con demencia leve a moderada ya que no enlentecen el curso del deterioro cognitivo. 

¿Es esta la última palabra sobre el uso de ejercicio en demencia? A mi juicio, no. Tal como también dicen los autores del estudio, es posible que otras modalidades de actividad cuyo fin sea la mejora el funcionamiento físico puedan tener un efecto beneficioso.  

Una prudente actividad física, que no suponga riesgos adicionales para la persona con demencia, parece ser razonable. El ejercicio es beneficioso para la salud física y mental y puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, en los diversos estados de su enfermedad. Actividades tales como caminar, bailar, jardinería, etc. pueden mejorar la forma física y disminuir el riesgo cardiovascular, lo cual es importante para cualquier persona con demencia.   

25 de octubre de 2018

Juan Lahuerta

BOLETÍN DE ACTIVIDADES MAYO-JULIO

Noticias AFA Pozuelo

Mayo

Comenzamos este Boletín, con el mes de mayo, que este año llego cargado de actividades, comenzamos con la esperada visita al Museo del Prado. Durante las actividades organizadas en la visita, repasamos algunas de las grandes obras, especialmente impresionantes  tapices de Goya, en los que descubrimos la importancia de la música en nuestra historia.

Continuamos las actividades con nuestra participación en la Feria de Asociaciones 2018, que en esta ocasión tuvo lugar en la Avenida Europa de Pozuelo de Alarcón, casi llegando al Centro comercial Zielo, coincidiendo en fechas con la Feria del Niño.

El 24 de Mayo, tuvo lugar la conferencia ofrecida por parte del bufete Cuesta & González Abogados, en el que los ponentes ofrecieron un dossier muy completo de información a los asistentes sobre incapacitaciones y otros temas legales, (Adjuntamos Dossier para los interesados).

Junio

En el mes de junio, continuamos con la actividad planteada por el Museo del Prado “Nuestra Banda Sonora”, la cual consintió en la elaboración de la cronología de nuestros usuarios acompañados por la música que marcó cada época de sus fascinantes vidas. Esta actividad fue muy agradable y nos permitió trabajar la reminiscencia y la historia de vida personal. Como algunos de nuestros usuarios se marcharon de vacaciones ya durante este mes, esta actividad continuará para ellos a nuestra vuelta en septiembre.

Este mes de junio, fue muy creativo y nos gustaría con todos vosotros una de las manualidades que han llevado a cabo los participantes del taller de Laborterapia, que tiene lugar los miércoles. Esta actividad en concreto, consta de posavasos de colores, creados a partir de unas pequeñas cuentas de plástico, llamadas “perler beans”, las cuales se colocan en una plantilla, sobre la cual se colocan las pequeñas cuentas creando un diseño a gusto del artista, por último se pasa una plancha caliente para fijar el diseño.

Julio

Llegamos a julio, ya con muchos de nuestros usuarios con un pie en la playa o preparándose para ello. Aprovechamos la ocasión para realizar una semana con actividades especiales por el verano. Comenzamos el lunes con la III edición del Cineforum, en esta ocasión visionamos la película “La Faraóna”, con Lola Flores y Agustín Lara; el martes tuvimos una sesión de juegos, con los que pudimos relajarnos y disfrutar pasando un rato muy agradable, pasamos al miércoles, finalizando la manualidad con “perler beans” y por último llegamos al jueves 05, último día de talleres por este curso y fecha del XVII aniversario de nuestra asociación, ocasión para festejar todos juntos.

Os agradecemos la participación en los eventos realizados durante el curso 2017-2018 que finaliza y esperamos contar con vuestra presencia en los muchos más que vienen a continuación.

 

Madrid, 05 de Julio de 2018

EL NEUROSCOPIO

CONSEJOS PRÁCTICOS 

Demencia y conducción de vehículos 

El titular de un periódico nacional indicaba recientemente que 60.000 personas con demencia conducen vehículos en Japón. En este país, aunque las cifras de accidentes con víctimas han disminuido, han aumentado sin embargo los accidentes que provocan personas mayores. En España, se citaba que hay 5,6 millones de personas mayores de 65 años con carnet de conducir las cuales, a pesar de su mayor prudencia y experiencia, son responsables del 28% de los accidentes. También se decía que la Dirección General de Tráfico desea implantar una evaluación más completa en las pruebas de renovación del carnet de conducir, adaptándolas a las características del conductor para aumentar la seguridad. 

Estos datos nos pueden servir de llamada de atención para reflexionar sobre esta cuestión. Aunque es cierto que muchas personas con demencia no conducen, bien porque nunca lo hicieron o porque lo dejaran por alguna razón antes de desarrollar la enfermedad, muchas (la mitad) lo hacen en las fases incipientes de la enfermedad de Alzheimer.  

Aunque el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer no supone de por sí una prohibición para conducir, es importante suscitar sin  esta cuestión –debe o no la persona con enfermedad de Alzheimer continuar conduciendo- pronto. Desde luego, conviene hacerlo antes de que ocurra algún problema: extravío, golpes a vehículos o accidentes con lesiones. Las personas con demencia tiene un riesgo más elevado, quizás cuatro o cinco veces mayor,  de padecer accidentes de tráfico (muy frecuentemente como víctima peatonal). 

A veces, la decisión no es de todo o nada, y cabe mantener –siempre que la capacidad de conducir se conserve adecuadamente- esta capacidad dentro de unos límites: rutas bien conocidas, trayectos sencillos sin muchos obstáculos, horas que eviten aglomeraciones de tráfico, o cuando el conductor pueda ser acompañado por otra persona. 

Alguien que puede asesorar con criterio a la persona con demencia y a su familia sobre conducir es el médico de familia o el especialista (neurólogo, geriatra, etc.) que conozca bien la capacidad cognitiva y funcional de aquella. La demencia puede afectar a muchas de las capacidades, además de la orientación topográfica, requeridas para conducir de forma segura: atención, juicio para tomar decisiones rápidamente, memoria, retención de imágenes e interpretación de estas (semáforos, señales, claxon, etc.), coordinación motora y velocidad de reacción, percepción de profundidad y predicción de maniobras de otros vehículos o peatones, etc. Si se plantea la cuestión de conducir al profesional, este puede realizar una evaluación específica que le permita aconsejar a la persona enferma sobre qué decisiones tomar. En nuestro país, el médico no está obligado a notificar a ninguna autoridad el diagnóstico (salvo que lo solicite un juez), pero si está capacitado para aconsejarle de modo que la persona con enfermedad de Alzheimer y su familia puedan tomar una decisión prudente y segura. 

 

No hay que olvidar que junto con los síntomas de la enfermedad, hay que considerar también el efecto de medicaciones, especialmente aquellas que producen somnolencia (benzodiacepinas y antipsicóticos), sobre la capacidad de conducir. El uso de alcohol puede complicar aún más estos problemas. 

Las respuestas positivas a las siguientes preguntas pueden ayudar al cuidador a decidir sobre la conveniencia de evaluar la capacidad para conducir con seguridad de una persona enferma de Alzheimer (adaptado de Hardford Financial Services Group): 

  • ¿Ha notado cambios en la conducción? 
  • ¿Lleva una velocidad no apropiada? 
  • ¿Se distrae si le hablan o con la radio puesta mientras conduce? 
  • ¿Reacciona inadecuadamente en situaciones peligrosas o inesperadas? 
  • ¿Se muestra irritable cuando conduce? 
  • ¿Duda a la hora de tomar las salidas de la autopista? 
  • ¿Se ha desorientado onperdido alguna vez en lugares conocidos? 
  • ¿Ha confundido en alguna ocasión el freno con el acelerador? 
  • ¿Tiene problemas para cambiar de marcha? 
  • ¿Se confunde con las señales de tráfico? 
  • ¿Tiene dificultades para realizar maniobras de aparcamiento o giros? 
  • ¿Se ha equivocado de carril? 
  • ¿Ha dado algún golpe al vehículo o tenido algún accidente? 
  • ¿Han aumentado las multas de tráfico? 

Abordar con la persona enferma el mantener o no el uso del coche requiere respecto y reconocimiento de lo que supone conducir para ella, así como una capacidad de comunicación, diálogo y compromiso para llegar a la mejor decisión compartida. Hay que tener en cuenta que el dejar de conducir puede significar para la persona con enfermedad de Alzheimer reconocer las limitaciones que le causa la enfermedad y puede ser la primera vivencia de una serie de “pérdidas” a las que la persona se va a enfrentar a causa de ella. En ocasiones puede dar lugar a una situación de conflicto (la persona puede considerarse injustamente castigada o minusvalorada) que habrá que manejar con tacto, cariño y solicitando quizás la ayuda de profesionales. Muy rara vez, en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando la cuestión de conducir no se ha planteado y resuelto, puede ser necesario tomar medidas para impedir que la persona enferma conduzca (esconder las llaves, desconectar el arranque), si el riesgo es evidente y grave.

En cualquier caso, conviene considerar cuestiones relativas a la responsabilidad civil y penal en caso de accidente y la a cobertura adecuada del seguro del vehículo, que puede no ser de aplicación si no se ha notificado y evaluado por la compañía de seguros la situación del conductor. 

Los siguientes enlaces son de utilidad para ampliar la información sobre conducción de vehículos y enfermedad de Alzheimer: 

https://www.boe.es/boe/dias/2009/06/08/pdfs/BOE-A-2009-9481.pdf 

https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/noticias/el-76-de-las-personas-con-alzheimer-leve-puede-conducir 

https://www.alz.org/espanol/downloads/sp_topicsheet_driving.pdf 

https://www.fundacionmapfre.org/fundacion/es_es/images/neurologicas-enfermo-alzheimer-cuidador-conduccion_tcm1069-415754.pdf 

Un saludo,

Juan Lahuerta. Vocal y voluntario de AFA Pozuelo.

EL NEUROSCOPIO

CORREO DEL LECTOR

“Mi familiar con demencia empeora por la tarde. ¿Por qué? ¿Se puede hacer algo?

Esta es una situación relativamente frecuente, conocida como el “fenómeno de la puesta del sol”. No solo se da en personas con demencia, aparece también en personas mayores con otras enfermedades, pero es especialmente marcada en personas con alteraciones cognitivas.

Los cambios se producen por la tarde, pudiendo empeorar durante la noche y mejoran por la mañana. Su causa no es bien conocida y posiblemente influyen una serie de factores: disminución de la iluminación, cansancio, aburrimiento por reducción de la estimulación y la actividad, trastorno del sueño que se producen al final del día. Una alteración del “reloj interno” causado por la enfermedad puede contribuir a estas alteraciones.

Los síntomas que se suelen observar son de tipo psicológico y de conducta: agitación, ansiedad, inquietud, irritabilidad, confusión, desorientación, demanda de atención, acusaciones infundadas, gritos, deambulación, ver u oír cosas que no están presentes (alucinaciones), etc.

Es importante que los cuidadores estén al tanto de estos cambios y los pongan en conocimiento del personal sanitario: enfermera y médico, ya que pueden modificar las pautas (añadir o quitar medicación), si fuese necesario. Aunque no pueda evitarse este fenómeno, hay algunas pautas que pueden reducir y mejorar sus manifestaciones:

– Mantener una rutina predecible que dé seguridad a la persona con demencia.
– Proporcionar una temperatura confortable: ventilar o calentar la habitación.
– Evitar que la persona tome café, fume o beba alcohol por la tarde.
– Evaluar si la persona tiene sed (la deshidratación es un factor que empeorara la situación) o hambre (aunque la cena es preferible que sea ligera).
– Comprobar si hay algo que le esté provocando malestar (orina, heces, posturas mantenidas, etc.) o dolor.
– Valorar si la persona está muy cansada o tiene sueño: en ese caso, considerar que vaya a la cama. Por otra parte, las siestas por la mañana o tras la comida pueden empeorar este fenómeno. El adormecimiento y los sueños de contenido desagradable pueden ser una de las causas.
– Iluminar el lugar donde se encuentra la persona puede prevenir el fenómeno de la puesta de sol.
– Acompañar a la persona y proporcionarle estímulos que la mantengan ocupada (conversación, leerle, escuchar música, pasear, jugar a las cartas). Recuérdele qué hora es. Dele seguridad y confianza.
– Mantenga la calma y no discuta con la persona. Evite que otras personas hagan ruido o causen alboroto.

Al cuidador también le afecta el fenómeno de la puesta del sol. Por tanto, considere:

– Pedir ayuda a otra persona para que le ayude por las tardes.
– Descansar durante el día para poder atender a la persona por la tarde y la noche.
– Mantener un régimen adecuado de comida, sueño, ejercicio y distracción (amigos, paseos, etc.).
– Si no pertenece a alguna asociación de apoyo a los cuidadores de personas con demencia, considere hacerlo para buscar consejo y ayuda.

Juan Lahuerta, médico neurólogo recientemente jubilado y, desde hace muy poco, voluntario de AFA Pozuelo de Alarcón

EL NEUROSCOPIO

CONSEJOS PRÁCTICOS

Cómo reducir el riesgo de caídas

Aunque las caídas ocurren en personas mayores sin demencia, son más frecuentes en éstas, y constituyen la causa principal de lesiones (se producen casi en el 80% de estas al año).

Su prevención es posible y supone un compromiso entre el mantenimiento de la movilidad y autonomía de la persona con demencia (que esté activa y camine) con su seguridad (prevenir o reducir los riesgos) de caída.

Por lo tanto, las medidas de reducción del riesgo de caída deben personalizarse según la situación de la persona (capacidad funcional, estadio de la enfermedad, otras enfermedades, medicación), entorno en el que se mueve (domicilio, residencia, exterior) y la capacidad de modificar cualquiera de las dos.

Hay una serie de medidas relativas a la persona que conviene evaluar y tratar:

  • Corregir déficits de visón (gafas para defectos de refracción) y audición.
  • Mejorar la movilidad mediante el uso adecuado de dispositivos de ayuda (bastón, andador) y potenciación del equilibrio y la fuerza (ejercicio pautado por el fisioterapeuta). Considerar el uso de protectores de cadera.
  • Detectar y tratar enfermedades que pueden dar lugar a alteración de la conciencia (síncope): enfermedades del corazón, tensión arterial baja al incorporarse, diabetes, etc., o a la movilidad (artrosis, alteraciones de la sensibilidad periférica, lesiones de los pies).
  • Revisar la medicación que toma y racionalizar su uso. Hay medicamentos cuya relación con las caídas está demostrada: sedantes, medicación para dormir (benzodiacepinas), medicación para la tensión (diuréticos). Conviene que el médico revise periódicamente la pertinencia de mantener la medicación o de sustituirla por otra que ofrezca menos riesgo.

Hay otras medidas en el entorno que conviene considerar y aplicar, eliminando las barreras arquitectónicas:

  • Mejorar la iluminación (dormitorio, pasillo, baño) con luces permanentes.
  • Quitar obstáculos a la deambulación, especialmente en el cuarto de baño y el dormitorio. Estas zonas deben tener la amplitud precisa. Los desniveles y escalones suponen un riesgo importante que pueden mejorarse con la colocación de una rampa. Puede ser necesario pasar el dormitorio a la planta baja de la vivienda, con un acceso fácil al cuarto de baño. Colocar el teléfono en un punto fácilmente accesible.
  • Quitar alfombras y esteras (fijarlas al suelo) que pueden dar lugar a resbalones. Colocar suelo (bandas) antideslizante, por ejemplo en la ducha y cuarto de baño.
  • Fijar pasamanos (pasillo) y barras de agarre (baño, retrete) que reduzcan el riego de caídas al incorporarse.
  • Cama: ver la posibilidad de colocar una cama articulada que facilite entrar y salir de esta. Reducir la altura de la cama al suelo. Acompañar al paciente a la cama.
  • Asientos: butacas articuladas, asientos que no se desplacen al sentarse o levantarse.
  • Evitar mascotas pequeñas que pueden hacer tropezar a la persona.

Espero que les pueda ser de ayuda,

Un saludo,

Juan Lahuerta, médico neurólogo recientemente jubilado y, desde hace muy poco, voluntario de AFA Pozuelo de Alarcón

Boletín noviembre, diciembre 2017 y enero 2018

Noticias AFA Pozuelo
Noviembre
Durante el mes de noviembre hemos estado trabajando en la nueva fórmula para la
solicitud de una de nuestras principales fuentes de subvención, la correspondiente al
IRPF. Las profesionales de la Asociación y de las
demás Asociaciones de Madrid, así como el
presidente nos mantenemos siguiendo el proceso
entre reuniones y llamadas. Los talleres se
desarrollan de forma calmada, capeando los tan
habituales resfriados en estas fechas. La noticia
del mes es la incorporación como voluntario de la Asociación del Neurólogo Juan
Lahuerta, con diez años de práctica en investigación clínica. Esta nueva incorporación
nos abre la posibilidad a nuevos proyectos a desarrollar en la Asociación.
Diciembre
En el último mes del año hemos celebrado nuestra ya conocida comida de Navidad,
disfrutando de la compañía de muchos de
nuestros amigos y socios. Este año dicha
comida tuvo lugar en el Restaurante Casa
Carmo de Pozuelo de Alarcón. Pasamos una
tarde muy agradable, llena de risas,
compañía, reencuentros y buena comida.
Los talleres finalizaron el día 22 de
diciembre para retomarse después de las fiestas navideñas.

Enero 2018
! Feliz año nuevo!, iniciamos las actividades después del periodo navideño.
Volvemos cargados de proyectos, actividades y cambios. Se despiden de nosotros 3
usuarios y se incorporan 3 nuevos. Entre bienvenidas y despedidas se nos hace corto el
mes. La incorporación del Neurólogo Juan Lahuerta se hace notar, con un estupendo
recurso más en la Asociación, en forma de la
nueva capsula informativa denominada “El
Neuroscopio”, un espacio en el que por
medio de artículos en los que el Dr. Lahuerta
nos guiara para estar al día en las nuevas
investigaciones, proyectos y noticias que
surjan con referencia a la enfermedad de
Alzheimer y otros trastornos
neurodegenerativos.
Como punto final celebramos nuestro
Desayuno para familiares que tiene lugar cada miércoles último de mes. Esperamos a
febrero con la mejor de las sonrisas y les deseamos que el inicio de año os sea de
provecho.
Para comenzar febrero esperamos la visita del Concejal de Participación del
Ayuntamiento de Pozuelo, el Sr. Aristegui, quien ha solicitado conocer personalmente
las necesidades de las Asociaciones del municipio mediante una serie de visitas a cada
Asociación. Esperamos con esperanza los nuevos lazos que se puedan desarrollar tras
esta la visita.
Madrid, 31 de enero de 2018

EL NEUROSCOPIO

EL NEUROSCOPIO 

 Soy Juan Lahuerta, médico neurólogo recientemente jubilado y, desde hace muy poco, voluntario de AFA Pozuelo de Alarcón. El primero de los encargos que me hace la Junta Directiva es contribuir al boletín de la asociación con una sección en la que pueda compartir con todos los lectores aquellas cuestiones científicas y médicas que puedan ser de interés. Estoy encantado de hacerlo y poder, así, contribuir a divulgar noticias e informaciones que puedan ayudar a las personas con demencia y a sus cuidadores. 

 El Neuroscopio tiene, pues, el objetivo de presentar en las secciones siguientes, de forma asequible, avances de las ciencias básicas y de la medicina clínica en el conocimiento y tratamiento de la demencia, así como alguna indicación de carácter más práctico, además de consultas de los lectores.  

 AVANCES EN EL CONOCIMIENTO DE LA DEMENCIA 

Marcadores biológicos de la enfermedad de Alzheimer 

En este momento, no hay una única prueba o determinación de laboratorio, para confirmar la presencia de la enfermedad de Alzheimer. Para hacerlo, el médico toma en consideración información de diversas fuentes: los síntomas de la persona enferma, el estado cognitivo y el curso de su enfermedad, las alteraciones de las pruebas de imagen Resonancia Magnética, Tomografía por Emisión de Positrones con péptido de Pittsburgh –piβ PET), pruebas genéticas y, más recientemente, los resultados de mediciones de sustancias en líquidos del cuerpo (marcadores biológicos). Aunque la determinación de estos marcadores biológicos sigue teniendo, por lo general, una aplicación restringida y limitada a la investigación, su utilización se está extendiendo y es posible que su uso en la práctica clínica sea pronto habitual. 

 La determinación de beta amiloide 42  (Aβ42), proteína tau y proteína tau fosforilada en el líquido cefalorraquídeo (el líquido que baña la superficie del cerebro y médula espinal) se emplea actualmente para aportar datos de confirmación del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Requiere de la realización de una punción lumbar que es un procedimiento moderadamente invasivo, aunque no suele dar graves problemas. Hay estudios para evaluar el valor diagnóstico de otras sustancias (proteína similar visinina-1, YKL-40 y neurogranina) en este líquido. 

 Por esto, se están investigando y desarrollando nuevas técnicas de determinación de estos marcadores biológicos mediante métodos mínimamente invasivos, que solo requieran de una extracción sanguínea, similar a cualquier otra prueba de laboratorio habitual (glucosa, por ejemplo). Esto haría posible contar con este dato para una detección temprana de la enfermedad de Alzheimer, lo cual favorecería las intervenciones medicamentosas y de otro tipo, lo cual quizás haría esperar una mayor eficacia de éstas. 

 Otra posible aplicación de estas técnicas de determinación en sangre, es su uso para hacer un seguimiento del curso de la enfermedad y, posiblemente en el futuro, evaluar la efectividad de algún tratamiento, especialmente de aquéllos que actúan sobre las lesiones cerebrales provocadas por el depósito de sustancias anormales (péptido beta amiloide y tau, entre otras). 

 Estas nuevas determinaciones en sangre, donde la concentración de los marcadores es muy inferior al del líquido cefalorraquídeo, requiere el desarrollo de técnicas muy sensibles y nuevas. También permitiría la determinación de sustancias relacionadas con la inflamación y el estrés oxidativo, que junto con el depósito de proteínas anormales, es posible que estén relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. 

 Para que estos marcadores biológicos sean de utilidad, es necesario demostrar su relación inequívoca con la enfermedad de Alzheimer (es decir que sean sensibles y específicos), así como con los cambios en el transcurso de la enfermedad: progresión o mejora por tratamiento. Otra necesidad para su máxima utilidad, además de resultados reproducibles, es la identificación de un umbral de anormalidad, es decir, la cifra a partir de la cual su valor es anormal e identifica enfermedad. Para su aplicación generalizada, su precio debe tener que ser asequible por el Servicio de Salud. 

 En este momento, los biomarcadores sanguíneos que pueden acabar teniendo una aplicación generalizada son los micro ácido ribonucleícos (miRNA) que controlan la expresión (supresión) de genes. 

 Las diversas formas del beta amiloide en plasma sanguíneo, Aβ41-42, así como el cociente, parecen correlacionarse con el deterioro de la función cognitiva. No obstante, los datos no son concluyentes ya que parece que otros factores (edad, estilo de vida, variabilidad del ensayo) afectan a la fiabilidad de los resultados.   

 En una fase menos avanzada de desarrollo, los marcadores de inflamación (citoquinas, interferón, receptor del factor de necrosis tumoral-1,  factores de crecimiento, etc.) prometen su posible uso en la enfermedad de Alzheimer. 

 Finalmente, sustancias relacionadas con el estrés oxidativo, consecuencia de un aumento de su actividad en la enfermedad de Alzheimer, pueden acabar siendo biomarcadores de la actividad de ésta. 

 Es necesaria la realización de estudios de investigación a largo plazo (longitudinales) con pacientes de enfermedad de Alzheimer que proporcionen muestras biológicas para caracterizar el valor de estos posibles marcadores biológicos y validar las técnicas de laboratorio requeridas.  

¿QUÉ HAY DE NUEVO EN EL TRATAMIENTO DE LA DEMENCIA? 

 Pocas enfermedades están recibiendo tanto interés en el desarrollo de fármacos como la enfermedad de Alzheimer. Actualmente, se están realizando estudios en seres humanos con más de 25 fármacos. La dificultad de desarrollar medicamentos que actúen sobre los síntomas cognitivos de la enfermedad o, mejor aún, que modifiquen el curso de ella, es manifiesta. Han pasado ya más de diez años desde que se comercializó el último de estos medicamentos (memantina). 

 En este momento, posiblemente sea aducanumab (desarrollado por Biogen, Eisai, Neuroimmune) el fármaco en desarrollo que está recibiendo más atención por su mecanismo de acción y por los resultados que se han comunicado de los estudios de investigación clínica. 

 Aducanumab no está comercializado y su uso se restringe a los ensayos clínicos, algunos de ellos en curso en centros españoles. Igualmente, hay que ser muy prudente con la información de los estudios clínicos ya que no hay todavía pruebas definitivas de que el fármaco vaya a ser finalmente autorizado, bien porque su eficacia no quede adecuadamente demostrada o porque los efectos adversos asociados con su uso no hagan recomendable su utilización en personas con enfermedad de Alzheimer. 

 A diferencia de los medicamentos actualmente disponibles que tienen un efecto sintomático sobre la cognición, adecunumab reduce la deposición de las placas de amiloide, tal como demuestra los datos obtenido por imagen con PET en un ensayo clínico de tres años de duración en pacientes con Alzheimer en un estadio precoz, que ha sido comunicado recientemente. De confirmarse estos resultados, abriría la posibilidad de que este fármaco pudiera modificar la progresión de la enfermedad. 

 Aducunumab es un fármaco biológico, un anticuerpo monoclonal de procedencia humana que ataca a los péptidos ß-amiloide, proteínas anómalas que se depositan en el cerebro. El objetivo es hacer que desaparezcan las placas de amiloide que se forman en la enfermedad. 

 En el estudio de extensión de fase I (NCT01677572) se asignó al azar a 143 pacientes con enfermedad de Alzheimer leve, a cuatro grupos, en y se les trató con varias dosis de aducanumab o tratamiento inactivo (placebo). 

 La reducción de los depósitos de beta amiloide en el cerebro (una de las lesiones que se presentan en la enfermedad de Alzheimer) se redujeron en mayor medida en los pacientes que recibieron aducunumab a mayor dosis o durante más tiempo. Es decir, que los beneficios continuaban en el segundo y tercer año. 

 Aproximadamente el 25% de los 143 pacientes del estudio presentaron inflamación del cerebro visualizada por pruebas de imagen. Aunque no causó síntomas y fue transitorio en la mayor parte de los casos).  El dolor de cabeza y las caídas fueron los efectos adversos más frecuentes durante el estudio. 

 Están en marcha dos estudios de fase 3 (fase avanzada de investigación con enfermos) con aducunumab, ENGAGE (NCT02477800) y EMERGE (NCT02484547), en diversos países (hay 20 centros en España), para evaluar tanto la seguridad como la eficacia del fármaco para reducir la pérdida cognitiva y la discapacidad progresiva de unas 3.000 personas con enfermedad de Alzheimer en fase temprana.