BOLETIN SEPT-DIC 2019

Noticias AFA Pozuelo

SEPTIEMBRE

¡AFA Pozuelo vuelve a la carga después del verano! Empieza el curso con  nuevos cambios; nuevas entrevistas y voluntarios/as, bienvenidas, grupos, presentaciones…y ¡la Asociación vuelve a abrir sus puertas después de unas largas vacaciones descansando el cerebro!

En el mes de septiembre, estrenamos nuevo grupo de tarde, los martes y jueves de 16:00 a 18:00 h. El resto de actividades de grupo continúan con el mismo horario de mañana (de L a V de 10:00 a 13:00 h.). Además, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, parte del equipo técnico ha participado en la Jornada “La tecnología al servicio del Alzheimer” que se celebraba en el Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón el 20 de septiembre

OCTUBRE

¡Bienvenido octubre y algo más de frío otoñal! Continúa aumentando el número de familiares y cuidadores en el grupo terapéutico de los jueves en Prados de Torrejón, que este año modifica su horario de 10:30 a 12:00 h.

Este mes hemos asistido junto a las personas usuarias a una interesante charla para empezar con fuerza los cambios del otoño! Como de costumbre, seguimos celebrando nuestros “Desayunos familiares” organizados por las personas voluntarias de la Asociación el último martes de cada mes.

NOVIEMBRE

¡Aumenta el frío! Seguimos trabajando día a día en los talleres ejercitando funciones cognitivas entre festivos y resfriados propios de estas fechas! Se realizan nuevas manualidades en los talleres de los miércoles de laborterapia. Las personas usuarias han realizado unos marcapáginas pintados y plastificados, los cuáles se ponen en el Mercadillo Solidario que se celebra el día 30 de este mismo mes. ¡Muy bonitos y útiles!

En colaboración con Cruz Roja, realizamos una interesante charla sobre “Medicamentos en demencias”, impartida por el neurólogo Juan Lahuerta y la farmacéutica de Cruz Roja Ana Garranzo. Asisten personas usuarias, familiares y personas cuidadoras.

DICIEMBRE

¡Último mes del año! A punto de vacaciones navideñas, seguimos con las actividades diarias y muchas cosas más. En este mes tenemos varios eventos y sorpresas. El día 2 proporcionamos a familiares y personas usuarias una charla para informar sobre el Cheque Servicio y la Ley de Dependencia, dudas y beneficios de su solicitud en la sede de AFA junto al técnico de FAFAL Jesús. ¡Muy importante!

Como cada año, en este mes también celebramos la llegada de la Navidad con una comida el día 19 a las 14.00h para despedirnos y desearnos felices fiestas entre voluntarios, equipo técnico, junta directiva, familias, socios y personas usuarias. Acudimos de nuevo al restaurante “La Vivaracha” en Avda. Europa ¡con muchas ganas de un rico menú!

Antes de terminar el 2019 aprovechamos para desearos a todos/as mucha suerte con nuestro décimo de lotería y unas Felices Fiestas y un Próspero Año Nuevo!

 

Las Actividades de la Vida Diaria y las demencias

Las Actividades de la Vida Diaria y las demencias

Un artículo de Maribel Vera
Terapeuta Ocupacional de la Unidad de Atención Diurna de Fundació ACE

Las Actividades de la Vida Diaria son todas aquellas que realizamos de forma cotidiana, abarcando desde el cuidado personal, cubriendo las necesidades básicas, hasta el cuidado del hogar, trabajo, educación, ocio y tiempo libre. Se caracterizan por tener un significado y propósito para la persona que las realiza, y dependiendo de la cultura, el estado de salud, edad, tienen un valor u otro, y pueden presentar diferencias entre las personas, y proporciona independencia personal y autonomía.

El terapeuta ocupacional es el profesional que se encarga de explorar, valorar y seleccionar las actividades a trabajar que van a beneficiar a la persona de la forma más positiva posible. La terapia ocupacional es una disciplina sociosanitaria que, mediante el uso de actividades prepositivas, busca conseguir la máxima funcionalidad, autonomía y calidad de vida, en las personas que presenten riesgo de sufrir alguna limitación o grado de dependencia en la realización de sus actividades de la vida diaria.

La definición de las Actividades de la Vida Diaria por la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) en 1978 son “los componentes de la actividad cotidiana comprendidos en las actividades de autocuidado, trabajo, juego y ocio”.

geriatricarea Actividades de la Vida DiariaLas personas con demencia cursan un deterioro progresivo en la realización de las actividades que realizaban anteriormente

Las Actividades de la Vida Diaria (AVD) se clasifican en tres grupos:

AVD Básicas
Son imprescindibles para la supervivencia, y condición humana, se realizan a diario, de forma automática, están centradas en el cuidado y mantenimiento de nuestro cuerpo. Incluyen las actividades de comer, higiene, vestido, control de esfínteres, movilidad funcional…

AVD Instrumentales
Son las actividades que se realizan mediante la interacción de la persona con el entorno que lo rodea, tienen mayor complejidad cognitiva y motrizIncluyen actividades de cuidado de otros, comunicación, movilidad comunitaria, manejo de medicación, uso de dinero y compras, cuidado del hogar.

AVD Avanzadas
Son actividades relacionadas con los gustos y preferencias de la persona, y requieren un buen funcionamiento de las capacidades cognitivas más complejas, como las funciones ejecutivas. Estas actividades son las de Ocio y tiempo libre, participación social, actividad laboral, y educativa.

La demencia es un síndrome debido a una enfermedad cerebral crónica o progresiva, causando déficits de funciones superiores como la memoria, razonamiento, orientación, comprensión, cálculo, lenguaje, praxias… Al producirse estos déficits, la actividad habitual de una persona, las actividades que realiza van a ir afectándose poco a poco y puede aparecer desorientación personal, temporal, espacial.

Puede afectar a las gnosias simples (sentidos de vista, olfato, tacto, oído, gusto), y las gnosias complejas (percepción del esquema corporal, espacio, tiempo, movimiento, y velocidad). La atención también puede verse afectada, y la persona no puede completar la actividad, o la realiza de forma incorrecta o repetidamente.

Las funciones ejecutivas son las que nos ayudan a la resolución de problemas y planificación, siendo una de las funciones que manifiestan dificultades de forma temprana. Las praxias nos permiten realizar movimientos coordinados, simples, complejos, con objetos, en respuesta a estímulos apropiados visuales o verbales. Su alteración eleva la dependencia de la persona. El lenguaje permite la nominación, la asociación de la palabra con la imagen, para el reconocimiento de un objeto. Puede afectarse el lenguaje de comprensión o expresión, la denominación, vocabulario, la fluidez, la escritura y la lectura.

La memoria puede alterarse en sus diferentes tipos: la inmediata (la que nos permite recordar lo sucedido en 20-30 segundos), la reciente (recupera información de minutos o horas) y la remota (contiene información acontecida de hace años)

También pueden verse alteradas las habilidades viso espaciales (que nos permiten ubicar la posición de los objetos en el espacio, en relación a uno mismo, y otros objetos) y aspectos emocionales, la conducta y la personalidad. La apatía y cambios de ánimo son frecuentes en las demencias.

Las personas con demencia cursan un deterioro progresivo en la realización de las actividades que realizaban anteriormente. La realización de las actividades de la vida diaria se ven afectadas por un déficit gradual de las funciones cognitivas, impidiendo finalizar con éxito, o llevándolas a cabo con errores, impidiendo dar respuesta a sus necesidades o las del entorno.

El trabajo del terapeuta ocupacional está basado en observar la relación existente entre las pérdidas físicas, cognitivas y funcionales que, mediante la instauración de un programa con actividades adecuadas, busca conseguir mantener la autonomía y aumentar la calidad de vida de la persona.

La Terapia Ocupacional reduce el impacto de la enfermedad

La intervención de Terapia Ocupacional contribuye a reducir el impacto de la enfermedad en el funcionamiento diario, maximizando la funcionalidad del paciente y minimizando el esfuerzo del cuidador en cada uno de los estadios de la enfermedad, manteniendo las diferentes áreas ocupacionales mediante técnicas que se adaptaran a la evolución de la enfermedad, que provoca cambios día a día. De esta manera la persona puede vivenciar el desempeño de las actividades, aumentando el sentimiento de utilidad y bienestar.

Evaluación inicial de las AVD

  • Recopilación de la información necesaria sobre la persona.
  • Valoración personal: mediante la entrevista personal, historia de vida, historial clínico.
  • Valoración cognitiva: es necesario conocer en qué nivel se encuentra la persona para poder realizar una intervención acorde a su estadio, y a sus capacidades.
  • Valoración funcional: uso de escalas como; Índice de Katz, Índice de Lawton y Brody, Índice de Barthel, observación en el desempeño de tareas…
  • Valoración del entorno físico: conocer y explorar el entorno de la persona, para poder realizar adaptaciones si fuera necesario.
  • Valoración familiar: aportar información de la persona, y conocer que dificultades presenta, y en qué actividades.

Plan de tratamiento

  • Propuesta de objetivos generales y específicos. Los objetivos que se plantearán irán dirigidos a mantener, preservar, conservar, estimular, fomentar, favorecer. Y en determinados procesos patológicos sí que es posible rehabilitar o recuperar, alcanzará el máximo de autonomía e independencia posible.
  • Metodología: intervenciones y actividades, registro y evaluación. Técnicas de adaptación- compensación, a través de la simplificación de tareas y la modificación del entorno según el grado de deterioro
  • Temporalización: horario con tiempo y actividades
  • Recursos: humanos y materiales

-Pautas básicas de tratamiento

  • Terapia individualizada, y personalizada. Realizar la actividad, con las rutinas y hábitos de la persona. Y adaptar al estadio en el que se encuentre.
  • Intervención en el entorno; adaptación para facilitar la realización de la actividad de la forma más autónoma posible.
  • Intervención con la familia: aportar estrategias, y adaptar a la manera de hacer la actividad (el momento del día en que se realiza, y la realización de la actividad) en el domicilio.
  • Las actividades deben ser funcionales, que ayuden a mantener las capacidades, con un propósito, es decir, con un objetivo a cumplir, y significativas para la persona. Y si es posible, que puedan decidir en el proceso de la actividad en la medida que puedan.
  • La intervención será acorde con el grado de deterioro que tenga la persona, adaptaremos la actividad a sus capacidades, de forma que pueda realizarla de forma más autónoma posible.

En el primer estadio, el paciente presenta dificultades con las tareas que requieren razonamiento abstracto, pero no se ven afectadas las actividades de la vida diaria básicas. Si la persona se encuentra en un estadio leve de la enfermedad, únicamente requerirá algún recordatorio para hacer la actividad, o sólo supervisión.

En el estado moderado, requiere la supervisión para la mayoría de actividades, es necesario graduar la actividad, en pasos sencillos para que la pueda realizar. Preparar la actividad, los utensilios u objetos que necesite para llevarla a cabo, e instrucciones cortas y precisas, ordenadas cronológicamente, reforzando cada pequeña acción hecha, hasta completar la actividad.

En el caso del estado avanzado y grave, la acción se lleva a cabo por el cuidador, quizás la persona pueda realizar una pequeña parte del total de la actividad. Se procura en la medida de lo posible, hacerles partícipes de la tarea, aunque no la puedan completar.

En el estadio final el paciente, no va a poder realizar la actividad, solo se beneficia al sentirse confortable y con pocos estímulos.

Se aconseja realizar las AVD Básicas en su entorno conocido, su baño, su casa y en el horario que suele hacer las actividades, para este tipo de patologías es de gran importancia establecer rutinas para aportar mayor seguridad, en un ambiente tranquilo, sin estímulos distractores, sin agitación ni nerviosismo, ya que dificultara mantener la atención en la actividad.

Adaptación del entorno físico y tecnología

La adaptación del ambiente facilitará que las capacidades residuales, permitan realizar la actividad en la medida de sus posibilidades, de una forma segura. La modificación del entorno, el uso de algunas ayudas técnicas para mejorar o prevenir caídas, el uso de ayudas facilitadoras y de orientación, van a ayudar a la persona a la realización de las actividades.

Entre las ayudas tecnológicas podemos disponer de: Calendarios auditivos (recuerdan citas programadas), pastillero con alarmas (avisan de la hora de administración de los fármacos), localizadores GPS (ayudan al cuidador a conocer la ubicación exacta de su familiar, y aporta libertad al paciente para poder desplazarse por la ciudad de forma autónoma) teléfonos de mesa con marcadores programables, mando a distancia adaptados, relojes que nos indican la hora de forma verbal.

La prescripción de las ayudas técnicas debe realizarse con cuidado, no todas las ayudas son para todos los tipos de demencia, ni todos sus estadios.

Formación a cuidadores

Entre las funciones del terapeuta ocupacional existe la de formar a cuidadores, aportando información al cuidador sobre las diferentes etapas de las demencias; que actividades van a poder realizar en cada momento; y como adaptar la tarea para que la puedan desempeñar de la forma más autónoma posible y, en casos de mayor gravedad, asesorando para que participen en la medida de lo posible en las actividades propuestas. También en importante ofrecer un abanico de actividades significativas para la persona para realizar en casa o en el centro que asista, así como dar conocimiento de las ayudas técnicas que les conviene en cada estadio de la enfermedad.

Conclusión

Existe una relación entre la capacidad para realizar ocupaciones significativas y la calidad de vida. Deberemos buscar el equilibrio entre las capacidades de la persona, la adaptación de la actividad y el entorno para alcanzar la máxima independencia posible. Las directrices a seguir desde la terapia ocupacional son: entrenamiento y/o adaptación de la actividad, modificación del entorno y formación de cuidadores.

Bibliografía

Moruno Miralles P. (2005) Definición y clasificación de las actividades de la vida diaria. En Actividades de la vida diaria (pp. 3 – 22) Barcelona: Masson, S.A

Durante Molina P (2003) La actividad como herramienta en Terapia Ocupacional. En Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional (pp. 153 – 158) Madrid: Editorial Médica Panamericana, S.A.

Moruno Miralles P. Romero Ayuso DM. (2006) Actividades de la Vida Diaria. Barcelona: Masson, S.A.

La mitad de los casos de Alzheimer puede atribuirse a nueve factores de riesgo modificables

Cada año se diagnostican en España unos 40.000 nuevos casos de Alzheimer y actualmente lo padecen unas 800.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). El Alzheimer es no es solo la principal causa de demencia en todo el mundo, sino también la enfermedad que mayor discapacidad genera en personas mayores en España y, por lo tanto con uno de los mayores gastos sociales.

Sin embargo, la SEN advierte que se estima que el 80% de los casos que aún son leves están sin diagnosticar, y que entre el 30 y el 40% de los casos totales también lo estarían. Una situación que impide que se puedan instaurar precozmente tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que ralentizan el deterioro cognitivo y controlan los trastornos conductuales, ya que existen fármacos que consiguen mantener durante un tiempo el estado neuropsicológico y funcional del paciente.

En todo caso, debido a que los fármacos disponibles actualmente para la enfermedad de Alzheimer sólo consiguen enlentecer la progresión de los síntomas, y no se disponen en el momento actual de fármacos modificadores de la enfermedad eficaces para reducir su gravedad y restaurar la función cognitiva, la intervención sobre los factores de riesgo modificables de la enfermedad constituye en el momento actual una de las alternativas más eficaces para la prevención activa de la misma y la reducción de su incidencia.

geriatricarea alzheimerLa mitad de los casos de la enfermedad de Alzheimer puede atribuirse a nueve factores de riesgo potencialmente modificables

En este sentido, el Dr. Juan Fortea, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, destaca que «se estima que la mitad de los casos de la enfermedad de Alzheimer puede atribuirse a nueve factores de riesgo potencialmente modificables: diabetes mellitus, hipertensión arterial en edad media de la vida, obesidad en edad media de la vida, tabaquismo, inactividad física, depresión, inactividad cognitiva o bajo nivel educativo, la hipoacusia y el aislamiento social». Por lo que este experto estima que «por lo que una reducción de entre un 10 y un 25% en dichos factores de riesgo podrían potencialmente prevenir entre 1 y 3  millones de casos de Alzheimer en el mundo«.

Por otra parte, y pese a los importantes avances que se han producido en los últimos años, la etiopatogenia de la enfermedad de Alzheimer sigue sin estar del todo aclarada. En la enfermedad de Alzheimer, menos del 1% de los casos son genéricamente determinados. Esto significa que el 99% de los casos de enfermedad de Alzheimer son casos esporádicos en los que, por lo que se sabe hasta ahora, la enfermedad se origina por una interacción entre una predisposición genética y factores ambientales como nuestro estilo de vida.

«Por lo tanto, no solo urge impulsar planes de prevención primaria, principalmente con un mayor control de los factores de riesgo vascular y un estilo de vida más saludable en general, sino también invertir en lograr un mayor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad que facilitaría el desarrollo de fármacos más eficaces», comenta el Dr. Juan Fortea.

En España, la SEN calcula que el coste medio de un paciente con Alzheimer oscila entre 17.100 y 28.200 euros al año. Un coste, que aumenta con el empeoramiento cognitivo, llegando hasta los 41.700 euros en los casos graves y, en los que una parte de los pacientes precisan institucionalización. Teniendo en cuenta todos los niveles de gravedad, la SEN estima que el coste total en España del tratamiento del Alzheimer, en pacientes mayores de 65 años, es de unos 10.000 millones de euros anuales, lo que viene a representar el 1,5% del producto interior bruto nacional.

En 2015 había alrededor de 47 millones de personas con demencia en el mundo y, de acuerdo con las proyecciones de población, si la prevalencia de demencia actual se mantiene constante, en el año 2050 habrá alrededor de 130 millones de personas. En España, entre un 3 y un 4% de la población de entre 75 y 79 años está diagnosticada de Alzheimer, unas cifras que aumentan hasta el 34% en mayores de 85 años. Además, la SEN estima que alrededor del 15% de la población mayor de 65 años padece deterioro cognitivo leve y que, en el 50% de los casos, sería debido a la enfermedad de Alzheimer.

Tal y como advierte el Dr. Fortea, «la enfermedad de Alzheimer es la primera causa de demencia neurodegenerativa en el mundo y supone un problema sanitario de primer orden. Además, debido a que es una enfermedad cuya prevalencia aumenta exponencialmente a partir de los 65 años, ante el progresivo envejecimiento de la población española, urge el desarrollo de políticas sanitarias destinadas a garantizar el adecuado diagnóstico y acceso a los tratamientos presentes y futuros en nuestro país, así como la puesta en marcha de registros nacionales que permitan precisar la verdadera prevalencia e incidencia del Alzheimer».

Fuente: https://www.geriatricarea.com

ABONO DE COTIZACIÓN A LA SEGURIDAD SOCIAL DE CUIDADORES NO PROFESIONALES

Estimados amigos/as:

Os informamos sobre la aprobación del Real Decreto-ley 6/2019 de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación, y en el que se reconocía el derecho por parte de los cuidadores no profesionales de una persona dependiente que tenga reconocida una prestación por dependencia (conforme al artículo 18 de la Ley 39/2006) a solicitar a la Administración General del Estado el abono de su cotización a la seguridad social. Ahora adjuntamos el documento donde se detallan las instrucciones a seguir para suscribir dicho convenio especial.

Así mismo, en el siguiente enlace figura el modelo de autorización a cumplimentar para solicitar dicho convenio especial.

http://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/Trabajadores/Afiliacion/10547/10555/51635#51636

Un saludo,

Equipo AFA Pozuelo

NEUROSCOPIO:ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA Y PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE CUIDADOS: DOS NUEVOS ENFOQUES EN LA ASISTENCIA A PERSONAS CON DEMENCIA

Los cambios demográficos, sanitarios, económicos y sociales que se han producido en las últimas décadas han traído consigo nuevas formas de enfocar la asistencia a las personas mayores, en general, y a las personas con demencia (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, enfermedad de cuerpos de Lewy, etc.), en particular.

Los problemas a los que nos enfrentamos como sociedad ante una proporción creciente de personas mayores y muy mayores (de más de 80 años) requieren de soluciones efectivas y que sean abordables con los recursos disponibles. Además, las personas desean tener una mayor participación en la toma de decisiones relativas a su salud y a las condiciones en las que quieren vivir. Es decir, ejercitar su autonomía e intentar alcanzar la mayor calidad de vida que les permita su estado de salud y capacidad funcional. Esto se ha plasmado en programas de actuación con nombres tan sugestivos como “envejecimiento activo” o “llenar de vida los años”.

Las personas con demencia suelen estar en este grupo de edad (mayores o muy mayores) y a las limitaciones comunes que suelen presentarse, se suman dificultades crecientes en el rendimiento cognitivo (fallos de memoria, desorientación, problemas para llevar a cabo el cuidado propio, alteraciones del sueño, trastornos de conducta, etc.). Así, junto con diversas enfermedades frecuentes en la población adulta mayor (artrosis, diabetes, hipertensión), y la correspondiente polifarmacia que se requiere para su tratamiento, aparecen necesidades importantes que van más allá del estricto ámbito médico. Entre otras, contar con compañía y ayuda para que la persona con demencia pueda realizar sus actividades habituales (moverse en su entorno, cocinar, usar el dinero) o, cuando progresa la enfermedad, compensar los déficits en la capacidad para llevar a cabo las funciones básicas (asearse, comer, etc.).

Para responder a este número creciente de necesidades, la asistencia a las personas con demencia se ha reorientado y ha pasado de un modelo biomédico (con un foco exclusivo en la enfermedad) a una concepción amplia e integral de la persona en sus esferas biológica, psicológica, social y espiritual. Como consecuencia de ello, en la actualidad se considera que la asistencia multidisciplinar, en la que participan diversos profesionales (médico, enfermera, psicólogo, trabajadora social, fisioterapéuta, terapeuta ocupacional, etc.), es la más adecuada para proporcionar soluciones a las múltiples necesidades de la persona con demencia. Este equipo trabaja de forma coordinada y, tras evaluar la situación, establece de forma conjunta objetivos que toman en consideración todos los aspectos mencionados de la persona y formula y lleva a cabo un plan de actuación para alcanzarlos.

El término “asistencia centrada en la persona” resume esta filosofía de actuación. Lo importante es lo que precisa la persona y su entorno familiar, atendiendo a lo que realmente le importa a él. Es decir, sus gustos, preferencias, valores, creencias o, en otras palabras, lo que le caracteriza como una persona única con su propia dignidad. Para poder proporcionar esta asistencia en necesario, en primer lugar, conocer cuáles son estos rasgos que distinguen a la persona: ¿qué quiere y cómo lo quiere?, para adaptar los cuidados que vaya a precisar: a sus necesidades y deseos (lógicamente dentro de las limitaciones que su salud, situación de dependencia, capacidad económica, etc., le imponen). Aquellas personas queridas y con las que convive la persona con una enfermedad crónica y progresiva, como es la demencia, van a tener mucho que decir sobre todo esto y deben participar en esta asistencia. Especialmente, cuando la enfermedad progrese y la persona con demencia no sea capaz de expresar claramente sus deseos.

Así, cuestiones tales como dónde residir (domicilio, residencia), con quién (cónyuge, hijos), en qué entorno, qué hacer ante problemas de salud, quién toma las decisiones, con qué criterios, que es lo que realmente tiene valor para la persona enferma, son las trascendentes y las que deben pesar cuando hay conflictos o se debe elegir entre opciones. De esta manera, en algún momento, quizás el lograr mantener la compañía de la esposa, debe valorarse por encima de otras cuestiones como el tratamiento de un problema de salud que requiere ingresos prolongados en un hospital.

Estas consideraciones introducen el segundo concepto que sustenta esta nueva actitud en los cuidados que requieren las personas con demencia: su planificación anticipada. La “planificación anticipada de cuidados” supone un proceso activo y dinámico que se basa en la comunicación y en la toma de decisión conjunta, en previsión de situaciones que cabe esperar que se den en el futuro. El paciente con demencia, su familia, y el equipo asistencial son los actores y responsables de este proceso.

Para que sea verdaderamente eficaz esta planificación, debe basarse en una información veraz y en una relación de confianza establecida y mantenida en el tiempo entre los que reciben y los que proporcionan los cuidados. La persona con enfermedad de Alzheimer, y su familia, pueden así llegar a las decisiones que mejor reflejan sus deseos y valores, de modo que sean conocidos y respetados por el equipo asistencial que se vaya a hacer cargo de la atención sociosanitaria y médica en los próximos meses o años. Este proceso permite reflexionar y decidir en un ambiente de tranquilidad y evitar tener que tomar decisiones importantes en situaciones de crisis que se puedan presentar. Estas decisiones pueden ser muy concretas: se plantea ingresar al paciente en un hospital para tratar una infección grave a pesar de que su enfermedad está ya muy avanzada. ¿Qué querría el paciente y su familia en este caso?

Hay muchas otras decisiones, siempre contando con que es imposible prever todo de antemano, que conviene haber considerado (y resuelto): ¿quién debe tomar las decisiones de salud por mí cuando yo no pueda hacerlo?, ¿dónde me gustaría fallecer?, ¿qué es realmente importante para mi?, ¿qué creencias religiosas tengo y cómo me gustaría que fuesen atendidas?

Finalmente, todas estas cuestiones que he tratado en este texto referidas a una persona cabría plantearlas para un grupo: las personas que padecen actualmente demencia (o que la desarrollarán en los próximos años) en Pozuelo de Alarcón. Puede ser un ejercicio útil que como sociedad, autoridades, instituciones y vecinos, nos planteemos cómo podemos favorecer que la atención a estas personas, cada vez más, reciban una asistencia centrada en la persona y que reciban unos cuidados bien planificados. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón (AFA Pozuelo) existe para colaborar en esta empresa. Proporcionamos información, orientación, apoyo y servicios a las personas con demencia y a sus familias de nuestro municipio en cualquier momento del curso de la enfermedad, contribuyendo a que reciban la mejor asistencia: la que se centra en la persona, sus deseos y necesidades, y la que prevé las dificultades para resolverlas.

Juan Lahuerta. Médico Neurólogo. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón

Boletin. AFA Pozuelo. Sept-Dic 2018

LECTURAS RECOMENDADAS

Me dirijo a todos como socio de AFA Pozuelo.

En los últimos tiempos llegaron a mis manos varios libros y entre ellos TRES que se me ocurre mencionar y compartir su lectura en el caso que alguno le pudiera interesar. Estos son:

– LAS AMAPOLAS DEL OLVIDO – Autora Andrea Gillies.

La autora es una periodista británica que decidió dejarlo todo para dedicarse a cuidar a su suegra afectada de Alzheimer.

– ERES TU MEMORIA – Autor Luis Rojas Marcos.

El autor ejerce, en 2011, como profesor de Psiquiatría de New York University . Miembro de la Academia de Medicina de la misma ciudad.

Se interesa y escribe sobre el Alzheimer.

– LA SOLEDAD DE LOS MORIBUNDOS – Autor Norbert Elías.

Autor polaco, sociólogo, expone el tema de los mayores de una forma exquisita. Refleja el actual comportamiento de la sociedad ante la llamada tercera edad. Es excelente.

Van mis mejores deseos.

Fernando Ampudia Martínez

EL NEUROSCOPIO: Actividad física y demencia 

Hay un gran consenso acerca de los beneficios de la actividad física para la salud. Muchos estudios han demostrado que incluso una actividad ligera a moderada (caminar treinta minutos tres veces a la semana) reduce el riesgo cardiovascular, mejora la función respiratoria, la resistencia y acondicionamiento muscular, el estado de ánimo, etc., en todas las edades y quizás especialmente en los mayores. 

Su efecto sobre la capacidad cognitiva y funcional de personas con demencia es, sin embargo, objeto de controversia. Algunos estudios parecen indicar que el ejercicio tiene un efecto positivo sobre la alteración cognitiva de personas con demencia, pero en otros dicha mejoría no se demostró aunque sí un efecto beneficio sobre la salud física general. 

En mayo de 2018 se publicó, en el British Medical Journal, un estudio británico bien diseñado que investigó el efecto de un programa supervisado de ejercicio aeróbico y fortalecimiento muscular sobre la alteración cognitiva y otras variables en 494 personas con demencia leve a moderada  de una media de 77 años de edad (Dementia And Physical Activity –DAPA- Trial).  

Dos tercios de los participantes llevaron a cabo este programa durante cuatro meses  mientras que el tercio restante siguió con su actividad física habitual. La asignación a uno u otro grupo se hizo al azar y los evaluadores desconocían a qué grupo se había asignado a cada participante.   

La función cognitiva se evaluó al cabo un año mediante una prueba bien establecida (ADAS-cog).  También se evaluó la capacidad para realizar actividades de la vida diaria, presencia de síntomas neuropsiquiátricos (agitación, etc.), calidad de vida del paciente y del  cuidador así como la carga del cuidado del paciente. El acondicionamiento físico se midió con una prueba sencilla: la distancia recorrida en seis minutos de marcha. 

Los resultados del estudio no demostraron mejoría por el programa de ejercicio en la capacidad cognitiva (enlentecimiento del deterioro) ni en las otras funciones evaluadas, aunque sí una importante mejora de la prueba de la marcha a corto plazo. De hecho, se observó una pequeña diferencia en la mayor progresión de los síntomas cognitivos en las personas del grupo que realizó el ejercicio, aunque de significado no concluyente. En el grupo que realizó el programa de ejercicio ocurrieron cuatro acontecimientos graves relacionados con esta actividad: un caso de angina de pecho inducida por el ejercicio, dos caídas con lesiones y un empeoramiento importante de dolor de cadera.  

Por lo tanto, de acuerdo con los resultados de este estudio, no se recomienda la realización de programas de ejercicio como el descrito para las personas con demencia leve a moderada ya que no enlentecen el curso del deterioro cognitivo. 

¿Es esta la última palabra sobre el uso de ejercicio en demencia? A mi juicio, no. Tal como también dicen los autores del estudio, es posible que otras modalidades de actividad cuyo fin sea la mejora el funcionamiento físico puedan tener un efecto beneficioso.  

Una prudente actividad física, que no suponga riesgos adicionales para la persona con demencia, parece ser razonable. El ejercicio es beneficioso para la salud física y mental y puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia, en los diversos estados de su enfermedad. Actividades tales como caminar, bailar, jardinería, etc. pueden mejorar la forma física y disminuir el riesgo cardiovascular, lo cual es importante para cualquier persona con demencia.   

25 de octubre de 2018

Juan Lahuerta

BOLETÍN DE ACTIVIDADES MAYO-JULIO

Noticias AFA Pozuelo

Mayo

Comenzamos este Boletín, con el mes de mayo, que este año llego cargado de actividades, comenzamos con la esperada visita al Museo del Prado. Durante las actividades organizadas en la visita, repasamos algunas de las grandes obras, especialmente impresionantes  tapices de Goya, en los que descubrimos la importancia de la música en nuestra historia.

Continuamos las actividades con nuestra participación en la Feria de Asociaciones 2018, que en esta ocasión tuvo lugar en la Avenida Europa de Pozuelo de Alarcón, casi llegando al Centro comercial Zielo, coincidiendo en fechas con la Feria del Niño.

El 24 de Mayo, tuvo lugar la conferencia ofrecida por parte del bufete Cuesta & González Abogados, en el que los ponentes ofrecieron un dossier muy completo de información a los asistentes sobre incapacitaciones y otros temas legales, (Adjuntamos Dossier para los interesados).

Junio

En el mes de junio, continuamos con la actividad planteada por el Museo del Prado “Nuestra Banda Sonora”, la cual consintió en la elaboración de la cronología de nuestros usuarios acompañados por la música que marcó cada época de sus fascinantes vidas. Esta actividad fue muy agradable y nos permitió trabajar la reminiscencia y la historia de vida personal. Como algunos de nuestros usuarios se marcharon de vacaciones ya durante este mes, esta actividad continuará para ellos a nuestra vuelta en septiembre.

Este mes de junio, fue muy creativo y nos gustaría con todos vosotros una de las manualidades que han llevado a cabo los participantes del taller de Laborterapia, que tiene lugar los miércoles. Esta actividad en concreto, consta de posavasos de colores, creados a partir de unas pequeñas cuentas de plástico, llamadas “perler beans”, las cuales se colocan en una plantilla, sobre la cual se colocan las pequeñas cuentas creando un diseño a gusto del artista, por último se pasa una plancha caliente para fijar el diseño.

Julio

Llegamos a julio, ya con muchos de nuestros usuarios con un pie en la playa o preparándose para ello. Aprovechamos la ocasión para realizar una semana con actividades especiales por el verano. Comenzamos el lunes con la III edición del Cineforum, en esta ocasión visionamos la película “La Faraóna”, con Lola Flores y Agustín Lara; el martes tuvimos una sesión de juegos, con los que pudimos relajarnos y disfrutar pasando un rato muy agradable, pasamos al miércoles, finalizando la manualidad con “perler beans” y por último llegamos al jueves 05, último día de talleres por este curso y fecha del XVII aniversario de nuestra asociación, ocasión para festejar todos juntos.

Os agradecemos la participación en los eventos realizados durante el curso 2017-2018 que finaliza y esperamos contar con vuestra presencia en los muchos más que vienen a continuación.

 

Madrid, 05 de Julio de 2018

EL NEUROSCOPIO

CONSEJOS PRÁCTICOS 

Demencia y conducción de vehículos 

El titular de un periódico nacional indicaba recientemente que 60.000 personas con demencia conducen vehículos en Japón. En este país, aunque las cifras de accidentes con víctimas han disminuido, han aumentado sin embargo los accidentes que provocan personas mayores. En España, se citaba que hay 5,6 millones de personas mayores de 65 años con carnet de conducir las cuales, a pesar de su mayor prudencia y experiencia, son responsables del 28% de los accidentes. También se decía que la Dirección General de Tráfico desea implantar una evaluación más completa en las pruebas de renovación del carnet de conducir, adaptándolas a las características del conductor para aumentar la seguridad. 

Estos datos nos pueden servir de llamada de atención para reflexionar sobre esta cuestión. Aunque es cierto que muchas personas con demencia no conducen, bien porque nunca lo hicieron o porque lo dejaran por alguna razón antes de desarrollar la enfermedad, muchas (la mitad) lo hacen en las fases incipientes de la enfermedad de Alzheimer.  

Aunque el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer no supone de por sí una prohibición para conducir, es importante suscitar sin  esta cuestión –debe o no la persona con enfermedad de Alzheimer continuar conduciendo- pronto. Desde luego, conviene hacerlo antes de que ocurra algún problema: extravío, golpes a vehículos o accidentes con lesiones. Las personas con demencia tiene un riesgo más elevado, quizás cuatro o cinco veces mayor,  de padecer accidentes de tráfico (muy frecuentemente como víctima peatonal). 

A veces, la decisión no es de todo o nada, y cabe mantener –siempre que la capacidad de conducir se conserve adecuadamente- esta capacidad dentro de unos límites: rutas bien conocidas, trayectos sencillos sin muchos obstáculos, horas que eviten aglomeraciones de tráfico, o cuando el conductor pueda ser acompañado por otra persona. 

Alguien que puede asesorar con criterio a la persona con demencia y a su familia sobre conducir es el médico de familia o el especialista (neurólogo, geriatra, etc.) que conozca bien la capacidad cognitiva y funcional de aquella. La demencia puede afectar a muchas de las capacidades, además de la orientación topográfica, requeridas para conducir de forma segura: atención, juicio para tomar decisiones rápidamente, memoria, retención de imágenes e interpretación de estas (semáforos, señales, claxon, etc.), coordinación motora y velocidad de reacción, percepción de profundidad y predicción de maniobras de otros vehículos o peatones, etc. Si se plantea la cuestión de conducir al profesional, este puede realizar una evaluación específica que le permita aconsejar a la persona enferma sobre qué decisiones tomar. En nuestro país, el médico no está obligado a notificar a ninguna autoridad el diagnóstico (salvo que lo solicite un juez), pero si está capacitado para aconsejarle de modo que la persona con enfermedad de Alzheimer y su familia puedan tomar una decisión prudente y segura. 

 

No hay que olvidar que junto con los síntomas de la enfermedad, hay que considerar también el efecto de medicaciones, especialmente aquellas que producen somnolencia (benzodiacepinas y antipsicóticos), sobre la capacidad de conducir. El uso de alcohol puede complicar aún más estos problemas. 

Las respuestas positivas a las siguientes preguntas pueden ayudar al cuidador a decidir sobre la conveniencia de evaluar la capacidad para conducir con seguridad de una persona enferma de Alzheimer (adaptado de Hardford Financial Services Group): 

  • ¿Ha notado cambios en la conducción? 
  • ¿Lleva una velocidad no apropiada? 
  • ¿Se distrae si le hablan o con la radio puesta mientras conduce? 
  • ¿Reacciona inadecuadamente en situaciones peligrosas o inesperadas? 
  • ¿Se muestra irritable cuando conduce? 
  • ¿Duda a la hora de tomar las salidas de la autopista? 
  • ¿Se ha desorientado onperdido alguna vez en lugares conocidos? 
  • ¿Ha confundido en alguna ocasión el freno con el acelerador? 
  • ¿Tiene problemas para cambiar de marcha? 
  • ¿Se confunde con las señales de tráfico? 
  • ¿Tiene dificultades para realizar maniobras de aparcamiento o giros? 
  • ¿Se ha equivocado de carril? 
  • ¿Ha dado algún golpe al vehículo o tenido algún accidente? 
  • ¿Han aumentado las multas de tráfico? 

Abordar con la persona enferma el mantener o no el uso del coche requiere respecto y reconocimiento de lo que supone conducir para ella, así como una capacidad de comunicación, diálogo y compromiso para llegar a la mejor decisión compartida. Hay que tener en cuenta que el dejar de conducir puede significar para la persona con enfermedad de Alzheimer reconocer las limitaciones que le causa la enfermedad y puede ser la primera vivencia de una serie de “pérdidas” a las que la persona se va a enfrentar a causa de ella. En ocasiones puede dar lugar a una situación de conflicto (la persona puede considerarse injustamente castigada o minusvalorada) que habrá que manejar con tacto, cariño y solicitando quizás la ayuda de profesionales. Muy rara vez, en fases más avanzadas de la enfermedad, cuando la cuestión de conducir no se ha planteado y resuelto, puede ser necesario tomar medidas para impedir que la persona enferma conduzca (esconder las llaves, desconectar el arranque), si el riesgo es evidente y grave.

En cualquier caso, conviene considerar cuestiones relativas a la responsabilidad civil y penal en caso de accidente y la a cobertura adecuada del seguro del vehículo, que puede no ser de aplicación si no se ha notificado y evaluado por la compañía de seguros la situación del conductor. 

Los siguientes enlaces son de utilidad para ampliar la información sobre conducción de vehículos y enfermedad de Alzheimer: 

https://www.boe.es/boe/dias/2009/06/08/pdfs/BOE-A-2009-9481.pdf 

https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/noticias/el-76-de-las-personas-con-alzheimer-leve-puede-conducir 

https://www.alz.org/espanol/downloads/sp_topicsheet_driving.pdf 

https://www.fundacionmapfre.org/fundacion/es_es/images/neurologicas-enfermo-alzheimer-cuidador-conduccion_tcm1069-415754.pdf 

Un saludo,

Juan Lahuerta. Vocal y voluntario de AFA Pozuelo.