NEUROSCOPIO:ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA Y PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE CUIDADOS: DOS NUEVOS ENFOQUES EN LA ASISTENCIA A PERSONAS CON DEMENCIA

Los cambios demográficos, sanitarios, económicos y sociales que se han producido en las últimas décadas han traído consigo nuevas formas de enfocar la asistencia a las personas mayores, en general, y a las personas con demencia (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, enfermedad de cuerpos de Lewy, etc.), en particular.

Los problemas a los que nos enfrentamos como sociedad ante una proporción creciente de personas mayores y muy mayores (de más de 80 años) requieren de soluciones efectivas y que sean abordables con los recursos disponibles. Además, las personas desean tener una mayor participación en la toma de decisiones relativas a su salud y a las condiciones en las que quieren vivir. Es decir, ejercitar su autonomía e intentar alcanzar la mayor calidad de vida que les permita su estado de salud y capacidad funcional. Esto se ha plasmado en programas de actuación con nombres tan sugestivos como “envejecimiento activo” o “llenar de vida los años”.

Las personas con demencia suelen estar en este grupo de edad (mayores o muy mayores) y a las limitaciones comunes que suelen presentarse, se suman dificultades crecientes en el rendimiento cognitivo (fallos de memoria, desorientación, problemas para llevar a cabo el cuidado propio, alteraciones del sueño, trastornos de conducta, etc.). Así, junto con diversas enfermedades frecuentes en la población adulta mayor (artrosis, diabetes, hipertensión), y la correspondiente polifarmacia que se requiere para su tratamiento, aparecen necesidades importantes que van más allá del estricto ámbito médico. Entre otras, contar con compañía y ayuda para que la persona con demencia pueda realizar sus actividades habituales (moverse en su entorno, cocinar, usar el dinero) o, cuando progresa la enfermedad, compensar los déficits en la capacidad para llevar a cabo las funciones básicas (asearse, comer, etc.).

Para responder a este número creciente de necesidades, la asistencia a las personas con demencia se ha reorientado y ha pasado de un modelo biomédico (con un foco exclusivo en la enfermedad) a una concepción amplia e integral de la persona en sus esferas biológica, psicológica, social y espiritual. Como consecuencia de ello, en la actualidad se considera que la asistencia multidisciplinar, en la que participan diversos profesionales (médico, enfermera, psicólogo, trabajadora social, fisioterapéuta, terapeuta ocupacional, etc.), es la más adecuada para proporcionar soluciones a las múltiples necesidades de la persona con demencia. Este equipo trabaja de forma coordinada y, tras evaluar la situación, establece de forma conjunta objetivos que toman en consideración todos los aspectos mencionados de la persona y formula y lleva a cabo un plan de actuación para alcanzarlos.

El término “asistencia centrada en la persona” resume esta filosofía de actuación. Lo importante es lo que precisa la persona y su entorno familiar, atendiendo a lo que realmente le importa a él. Es decir, sus gustos, preferencias, valores, creencias o, en otras palabras, lo que le caracteriza como una persona única con su propia dignidad. Para poder proporcionar esta asistencia en necesario, en primer lugar, conocer cuáles son estos rasgos que distinguen a la persona: ¿qué quiere y cómo lo quiere?, para adaptar los cuidados que vaya a precisar: a sus necesidades y deseos (lógicamente dentro de las limitaciones que su salud, situación de dependencia, capacidad económica, etc., le imponen). Aquellas personas queridas y con las que convive la persona con una enfermedad crónica y progresiva, como es la demencia, van a tener mucho que decir sobre todo esto y deben participar en esta asistencia. Especialmente, cuando la enfermedad progrese y la persona con demencia no sea capaz de expresar claramente sus deseos.

Así, cuestiones tales como dónde residir (domicilio, residencia), con quién (cónyuge, hijos), en qué entorno, qué hacer ante problemas de salud, quién toma las decisiones, con qué criterios, que es lo que realmente tiene valor para la persona enferma, son las trascendentes y las que deben pesar cuando hay conflictos o se debe elegir entre opciones. De esta manera, en algún momento, quizás el lograr mantener la compañía de la esposa, debe valorarse por encima de otras cuestiones como el tratamiento de un problema de salud que requiere ingresos prolongados en un hospital.

Estas consideraciones introducen el segundo concepto que sustenta esta nueva actitud en los cuidados que requieren las personas con demencia: su planificación anticipada. La “planificación anticipada de cuidados” supone un proceso activo y dinámico que se basa en la comunicación y en la toma de decisión conjunta, en previsión de situaciones que cabe esperar que se den en el futuro. El paciente con demencia, su familia, y el equipo asistencial son los actores y responsables de este proceso.

Para que sea verdaderamente eficaz esta planificación, debe basarse en una información veraz y en una relación de confianza establecida y mantenida en el tiempo entre los que reciben y los que proporcionan los cuidados. La persona con enfermedad de Alzheimer, y su familia, pueden así llegar a las decisiones que mejor reflejan sus deseos y valores, de modo que sean conocidos y respetados por el equipo asistencial que se vaya a hacer cargo de la atención sociosanitaria y médica en los próximos meses o años. Este proceso permite reflexionar y decidir en un ambiente de tranquilidad y evitar tener que tomar decisiones importantes en situaciones de crisis que se puedan presentar. Estas decisiones pueden ser muy concretas: se plantea ingresar al paciente en un hospital para tratar una infección grave a pesar de que su enfermedad está ya muy avanzada. ¿Qué querría el paciente y su familia en este caso?

Hay muchas otras decisiones, siempre contando con que es imposible prever todo de antemano, que conviene haber considerado (y resuelto): ¿quién debe tomar las decisiones de salud por mí cuando yo no pueda hacerlo?, ¿dónde me gustaría fallecer?, ¿qué es realmente importante para mi?, ¿qué creencias religiosas tengo y cómo me gustaría que fuesen atendidas?

Finalmente, todas estas cuestiones que he tratado en este texto referidas a una persona cabría plantearlas para un grupo: las personas que padecen actualmente demencia (o que la desarrollarán en los próximos años) en Pozuelo de Alarcón. Puede ser un ejercicio útil que como sociedad, autoridades, instituciones y vecinos, nos planteemos cómo podemos favorecer que la atención a estas personas, cada vez más, reciban una asistencia centrada en la persona y que reciban unos cuidados bien planificados. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón (AFA Pozuelo) existe para colaborar en esta empresa. Proporcionamos información, orientación, apoyo y servicios a las personas con demencia y a sus familias de nuestro municipio en cualquier momento del curso de la enfermedad, contribuyendo a que reciban la mejor asistencia: la que se centra en la persona, sus deseos y necesidades, y la que prevé las dificultades para resolverlas.

Juan Lahuerta. Médico Neurólogo. Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Enfermedades Neurodegenerativas de Pozuelo de Alarcón

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