CINE-FORUM: CUIDADORES

Tras la proyección del Documental “Cuidadores” del director Oskar Tejedor del año 2010 se abrió un debate con los diferentes  profesionales invitados al encuentro y cuyo tema principal fue tratar el papel fundamental que desempeña el cuidador de un enfermo de Alzheimer.

  • Lua Paz.- Terapeuta Ocupacional AFA Pozuelo.
  • Félix Alba.- Médico y Concejal de Sanidad y Consumo de Pozuelo de Alarcón.
  • Isabel Giménez.- Psicóloga dela Fundación SanDiegoy San Nicolás.
  • Begoña San Andrés.- Trabajadora Social dela Fundación SanDiegoy San Nicolás.
  • Ramia Mohamed.- Voluntaria en prácticas en AFA Pozuelo. Universidad Fco. de Vitoria .
  • Blanca Ampudia de Haro.- Moderadora.

El debate comenzó resaltando la importancia de ver y tener en cuenta a la unidad  familiar como beneficiaria de cuidados y no solo al enfermo. Habitualmente ante el diagnóstico de la enfermedad, los cuidados médicos se centran en el enfermo y se descuidan tanto las reacciones del familiar como la información que reciben.

En la concepción socio-cultural que tenemos del cuidador, es habitual que los familiares se centren en los cuidados necesarios del enfermo, desatendiendo sus propias necesidades.

Félix Alba hacía un llamamiento a los cuidadores a “no ser héroes”, es fundamental que el cuidador sepa pedir ayuda y comparta la carga ya que afecta a las distintas áreas dela vida. Losprofesionales tienen que ayudar a los cuidadores a ser conscientes de sus limitaciones y no abandonarse por cuidar al otro.

Isabel Giménez recordaba que el proceso de enfermedad es un proceso de duelo en el que se van perdiendo habilidades, capacidades, etc, por lo que hay que enfrentarse constantemente a la frustración, la tristeza y la decepción dela pérdida. Habitualmenteno se tienen en cuenta los aspectos emocionales que se movilizan en el cuidado del enfermo.

Por tanto, herramientas tan útiles como este documental, ayudan a la difusión de las características de la enfermedad y la concienciación de la repercusión de esta en el entorno.

Al tratarse de una enfermedad con distinto curso en cada persona, es difícil de manejar para todos los implicados (profesionales, familiares y enfermos). Begoña describía la enfermedad como una “marea que avanza de forma sutil”.

Desde el público se hizo un llamamiento a realizar protocolos que ayudaran a los familiares desde el momento del diagnóstico. Auque es obvio que cada paciente manifiesta unas características de la enfermedad, los recursos necesarios suelen ser los mismos independientemente de las decisiones que los familiares adopten en la evolución dela enfermedad. Desde la medicina, al no haber tratamientos curativos para estas patologías se descuida el tratamiento, cuidado y acompañamiento tanto de los enfermos como de los familiares. Son otros recursos como las asociaciones y los centros especializados (centros de día y residencias) los que habitualmente informan, acompañan y apoyan a los familiares en este proceso de búsqueda del tratamiento más efectivo.

Desde el público, los cuidadores cuestionaron a los profesionales algunas escenas de la película en la que se expresaban dudas en la relación de pareja de los implicados. Isabel Giménez describió los cambios de rol a los que se someten los familiares (ej. de esposa a “madre”). Es muy difícil para los cuidadores  continuar viendo al enfermo como le veían antes de la enfermedad. La aceptación implica por un lado rebeldía hacia la enfermedad y hacia la sobrecarga que esta impone en el día a día. Y por otro lado afecto y ternura hacia un enfermo que se desdibuja. Conjugar en uno mismo todos esos sentimientos puede ocasionar aparentes incoherencias cuando se analizan estas reacciones como espectadores. En cualquier caso, es habitual que en el proceso de la enfermedad haya aspectos más o menos difíciles de aceptar.

Precisamente al hilo de la aceptación, algunos familiares manifestaron los beneficios de los grupos de Ayuda Mutua o grupos terapéuticos para cuidadores. Permiten el acompañamiento de los familiares en una situación de incertidumbre que produce mucha angustia por las dudas tanto en el pronóstico de la enfermedad, como por las difíciles decisiones a tomar.

A pesar de la efectividad de estos grupos, es frecuente que exista una importante resistencia por parte de los cuidadores a acudir a ellos. Uno de los aspectos que dificulta la continuidad en la asistencia es el tiempo. Habitualmente el cuidado absorbe todo el tiempo del cuidador. También es comprensible, que ante una situación de aprendizaje y adaptación constantes a las que se somete el cuidador, le resulte difícil mostrar sus dudas, temores y dificultades ante otras personas. Y por otro lado puede existir el “temor al contagio”: a ver si me voy a llevar los males del otro…

Por último, se expresó uno de los sentimientos que aparece en los cuidadores: la culpa. El ritmo de vida que llevamos, dificulta a los cuidadores dedicar al enfermo la atención que deseamos. Por otro lado, es frecuente que cuando el cuidador principal delega el cuidado en otras personas o instituciones sienta cierto alivio, lo que incrementan los sentimientos contradictorios hacia el enfermo.

Desde AFA Pozuelo, esperamos que continúen asistiendo a actividades divulgativas y de interés que nos permitan reflexionar para vivir esta experiencia de constante aprendizaje.

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